fbpx

Each child
is a gift!

When love is the only antidote

Max-Milan zijn leven kende een speciale start en zo zal het ook altijd blijven. Hij werd 2 maand te vroeg geboren en met zijn 1kg250 was hij wel heel klein. Na enkele maanden, werd het Prader Willi Syndroom vastgesteld bij hem.​

Vandaag is nog steeds geen genezing mogelijk. Maar naarmate dat we meer leerden over het Prader Willi Syndroom, kwamen we ook in contact met andere ouders en researchers die hun leven gewijd hebben aan het elimineren van de uitdagingen die PWS met zich mee brengt. 

The power of a community

We zijn zo dankbaar voor alle dokters die ons helpen op onze weg. Maar MM zijn absolute favoriete SUPERHELD is dr Miller van de Florida University. Samen met andere researchers blijft zijn zoeken naar oplossingen. De research wordt gefinancierd door inzamelacties van ouders van over de hele wereld.  

Hard werk wordt beloond.

De diagnose wordt vaak vroeg gesteld,Hoe eerder de diagnose gesteld is, hoe sneller we de kids kunnen ondersteunen met verschillende soorten therapie en medicatie. 

Vele uren kine, logo en ergo staan op planning. 

Natuurlijk is een streng dieet ook aan de orde. Geen suiker, chips, cola, frietjes,... enkel een gezond gewicht dieet voor de rest van hun leven. 

Hoe jij deze kinderen kunt helpen.

One small step, that is how we tackle a giant. Dag per dag zetten we een stapje vooruit, met iedere ingezamelde euro wordt meer research gedaan. Wereldwijd worden wandelingen "One Small Step"  georganiseerd om de fondsen samen te krijgen. Tot nu toe, werden reeds belangrijke studies gefinancierd op deze manier. Studies die de toekomst van volgende generatie PWS kids zullen veranderen. 


Maar hun honger is nog niet gestild, ook al is het vinden van een oplossing nabij. Wie weet is het wel net jou euro die zorgt voor de doorbraak. Zou het niet mooi zijn te weten dat je bijdraagt aan een betere toekomst voor deze kids? 


Focus on the good!


Vaak ontmoeten we andere families die net een diagnose kregen en begrijpen de ontreddering . 

Zoveel die op je afkomt, vragen voor de toekomst, zorgen, verdriet. Het is moeilijk om met alles te plaatsen en het zal nooit eindigen.

Maar vergeet niet dat dit ook een avontuur is met downs, maar ook fantastische ups. 

We doen allemaal ons best om zo goed mogelijk voor onze kids te zorgen, 

dat we vaak vergeten te genieten van de prachtige lessen die kids ons leren en de hoogtepunten.

Je hart zal een miljoen keer breken, maar 10 miljoen keer ontploffen van liefde en trots.

Vergeet niet om die mooie momenten van te genieten en ze te koesteren . 

Een leven zonder honger. 

Vandaag focussen we nog steeds op het stoppen van hun honger, zodat ze zelfstandig kunnen leven. Maar er is meer mogelijk. 

Nicky woont regelmatig PWS conferenties om meer te weten te komen over het verminderen van stress & angst. Maar ook gen therapy wordt bekeken als een vooruitgang in PWS. De resultaten zijn veelbelovend, maar de mogelijkheden voor PWS, maar ook voor andere aandoeningen moeten nog verder bestudeerd worden. 

Er is zeker goede hoop voor de dag van morgen en ook jij kan bijdragen aan een beter morgen. 

Wat is Prader Willi Syndrom?


Prader Willi Syndroom is een genetisch ziekte die voorkomt bij 1 op 15.000 pasgeborene.

Als baby, hebben deze kinderen het heel moeilijk om te groeien. 

Huilen, eten, bewegen,... alles vraagt extra tijd en inspanning door een lagere spiermassa.

Voor de leeftijd van 8, ontwikkelen ze hyperfagie. Dit zorgt ervoor dat ze dag en nacht een onstilbare honger hebben.

Ze stelen zelfs eten om hun honger te stillen en kunnen eten tot hun maag barst. 

Deze constante honger veroorzaakt heel wat stress en zorgen en maakt het moeilijk om zicht te focussen.  Hun honger is een terrorist in hun leven die op elk moment kan toeslaan en het verhindert om zelfstandig te leven. 

© Thrive Landing Pages. All rights Reserved   I   Policy  I   Disclaimer 

>